Vaarallisia yhteyksiä

PERUSPALVELUMINISTERI PAULA Risikko (kok.) sai tiedon tiistaina 28. huhtikuuta 2009: päätös sikainfluenssarokotteen hankinnasta oli tehtävä nopeasti. Rokotevalmistaja, brittiläinen lääkeyhtiö GlaxoSmithKline (GSK), oli antanut Suomelle 24 tuntia aikaa ostopäätöksen tekemiseen. Itse rokote ei ollut vielä valmis, ja tilanne oli muutenkin sekava. Kuolemaan pahimmillaan johtava H1N1-virus oli lähtenyt leviämään Meksikosta, ja suomalaiset terveysviranomaiset pelkäsivät, että sairaaloiden teho-osastopaikat eivät riittäisi. Maailmanlaajuisesti pelättiin jopa miljoonia kuolemantapauksia.

Suomi oli tehnyt pandemiaan varautumissuunnitelman jo vuonna 2006. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) rokoteasiantuntija Terhi Kilpi ja lääketukkukaupan johtaja Rose-Marie Ölander olivat suositelleet sosiaali- ja terveysministeriölle rokotteen hankkimista nimenomaan GSK:lta. Yhtiö on yksi maailman suurimmista rokotevalmistajista, ja Suomi oli hankkinut siltä paljon rokotteita aiemminkin.

Myöhemmin Risikko on kertonut aikataulun tuntuneen kiristykseltä. Helsingin Sanomain Kuukausiliitteen haastattelussa vuonna 2012 hän kertoi asiantuntijoiden kuitenkin vakuuttaneen, että toimintatapa ei ollut poikkeuksellinen. (Risikko kieltäytyi puhumasta rokotehankinnasta Long Playlle ja kehotti ottamaan yhteyttä hankinnan valmistelleisiin virkamiehiin.) Kuukausiliitteessä Risikko kertoi, että hänelle sanottiin rokotteen olevan turvallinen ja sen mahdollisten haittavaikutusten lieviä, esimerkiksi kuumeilua tai kipua pistoskohdassa.

Näin suomalaiset rokoteasiantuntijat ovat myöhemmin perustelleet ostopäätöstä myös julkisuudessa: vakavia haittavaikutuksia ei osattu pelätä.

Long Playn tietojen mukaan viranomaiset kuitenkin keskustelivat pitkään riskeistä.

”Riskeistä tehtiin paljon erilaisia laskelmia. Väestötasolla tehtävät päätökset tehdään aina riskianalyysiin perustuen, ja joskus yksilön etu on väestön edun kanssa ristiriidassa. Jos järjestäytynyt yhteiskunta haluaa suojella kansalaisiaan väestötasolla, joudutaan välillä tekemään rankkoja päätöksiä”, sosiaali- ja terveysministeriön lääkintöneuvos Anni Virolainen-Julkunen kertoo Long Playlle.

Rokote päätettiin tilata kaikille suomalaisille. Hinnaksi ilmoitettiin 37 miljoonaa euroa. Sopimuksessa GSK vapautettiin vastuusta, jos haittavaikutuksia ilmaantuisi. Vastuu lankesi ostajalle, ja niinpä Suomi otti 30 miljoonan euron vakuutuksen mahdollisten haittojen varalle. Suomen suurimpien vakuutusyhtiöiden muodostama Lääkevahinkovakuutuspooli hoitaisi korvaukset, jos sellaisia jostain syystä jouduttaisiin maksamaan.

Keskiviikkona 29. huhtikuuta sosiaali- ja terveysministeriössä pidettiin tiedotustilaisuus, jossa Paula Risikko ja sosiaali- ja terveysministeri Liisa Hyssälä (kesk.) kertoivat, että nopealla päätöksellä Suomi oli lunastanut itselleen paikan jonossa. Itse rokotetta piti odottaa vielä neljä kuukautta tai jopa puoli vuotta, mikä tuntui monista pitkältä ajalta.

Tiedotustilaisuudessa ministerit vakuuttivat, että paniikkiin ei ollut syytä.

 

MAIJALLE PÄÄTÖS oli helppo, niin helppo ettei sitä oikeastaan edes tarvinnut tehdä. Hän oli lukenut syksyn aikana lehdistä toinen toistaan hurjempia juttuja sikainfluenssasta, jonka Maailman terveysjärjestö WHO oli jo julistanut pandemiaksi. (Maija ja hänen perheenjäsenensä eivät halua esiintyä jutussa omilla nimillään.) Erityisesti Maijaa oli järkyttänyt uutinen kahdeksanvuotiaasta suomalaistytöstä, joka kuoli syksyllä 2009 sikainfluenssaan. Viranomaisten mukaan tyttö oli ollut ennen tartuntaa perusterve.

Keski-Suomessa asuvan Maijan ystävä oli kertonut työpaikallaan järjestetystä infotilaisuudesta, jossa oli kerrottu rokottamatta jättämisen johtavan joka kaupungissa kymmenien ihmisten kuolemaan. Siksi kaikkien pitäisi ottaa rokote.

Kun lasten rokotuspäivä torstaina 10. joulukuuta 2009 koitti, Maija lähetti kaksi poikaansa, 14-vuotiaan Maxin ja 12-vuotiaan Miion, hyvillä mielin kouluun, jonka liikuntasalissa kaikki oppilaat saivat rokotuksen.

Kuume nousi samana iltana. Sekä Max että Miio kaatuivat vuoteeseen sairaina. Kuumeen lisäksi molemmilla oli lihaskipuja ja kurkku kipeä. Kun sairastamista oli kestänyt neljä päivää, Maija soitti Miion opettajalle ja kysyi, voisivatko he tehdä kotona Miion koulutehtäviä, jotta lapsi ei jäisi muista jälkeen. Opettaja ilmoitti, ettei luokassa edetty opinnoissa tuolloin lainkaan: rokotuksen jälkeen monilla muillakin oppilailla oli noussut korkea kuume.

Seuraavalla viikolla molemmat pojat olivat toipuneet ja pystyivät palaamaan kouluun ja harrastustensa pariin, Max tanssitunneille ja Miio viulun äärelle. Lahjakas viulisti kävi konservatoriotuntien lisäksi parin viikon välein soittotunneilla Sibelius-Akatemian emerituslehtorin viulutaiteilija Lajos Garamin luona Espoossa. Hän valmistautui parhaillaan konservatorion loppututkintoa varten.

Tammikuun 2010 alussa Miio huomasi käsiensä muuttuneen oudoiksi, jollakin tapaa veltoiksi, tunnottomiksi. Siitä huolimatta soittaminen sujui, ja helmikuun alussa hän ja Garam esittivät yhdessä kotikonsertissa Johan Sebastian Bachin kaksoisviulukonserton d-mollissa. Se oli kuudesluokkaiselta ”huomionarvoinen suoritus”, kuten Garam asian myöhemmin ilmaisi lausunnossa, jonka hän kirjoitti Miion korvaushakemusta varten.

Keskiviikkona 16. helmikuuta Maija täytti 50 vuotta. Sitä juhlistaakseen perhe ajoi työ- ja koulupäivän jälkeen mökille saunomaan. Perhe söi hyvin, ja pojat soittivat ja lauloivat. Paluumatkalla Miio jutteli vielä virkeänä, vaikka ilta oli venynyt pitkäksi.

Painajainen alkoi seuraavana päivänä.

Miio oli uupunut, niin uupunut ettei jaksanut mitään. Hän tuntui nukahtelevan minne tahansa – autoon, wc-istuimelle, jopa lumihankeen. Lihasjänteys oli kadonnut kasvoista, käsistä ja jaloista. Maija ja lasten isä Veikko olivat ymmällään. Seuraavana päivänä Miio vaikutti entistä väsyneemmältä ja vanhemmat ajoivat päivystyspoliklinikalle. Lääkäri tyynnytteli vanhempia vakuuttamalla, että käytös oli aivan normaalia murrosikäiselle ja menisi kyllä ohi. Parasta hoitoa olisi lepo.

Mikään ei kuitenkaan mennyt ohi. Sen sijaan tuli uusia oireita: Pää retkahteli puolelta toiselle, poskilihakset vapisivat, puhe sammalsi ja välillä ääntä ei tullut lainkaan. Syömisestä tuli lähes mahdotonta. Jalat pettivät alta useita kertoja päivässä, ja kävely oli muutenkin vaikeaa. Öisin Miion raajat sätkivät ja hän näki rajuja painajaisia.

Maija ja Veikko puhuivat lääkäreiden kanssa päivittäin. Tämän tästä he veivät Miion kotikaupunkinsa keskussairaalaan. Siellä pojalle tehtiin kokeita: laboratoriotutkimuksia, aivojen magneettikuvaus, sydänkäyrä, aivosähkökäyrä, keuhkoröntgen ja useita selkäydinpunktioita, jotka eivät kuitenkaan onnistuneet. Miion selkäydinkanava oli kuiva, eikä selkäydinnestettä saatu tulemaan riittävästi.

Lääkärinä työskentelevä perhetuttava kehotti vanhempia kysymään sairaalassa narkolepsian mahdollisuudesta. Lääkärit torjuivat sellaiset puheet painokkaasti – narkolepsia eli nukahtelusairaus olisi kuulemma kyllä näkynyt Miiolle tehdyissä kokeissa.

Kun testituloksista ei selvinnyt mitään, perhe käännytettiin sairaalasta kerta toisensa jälkeen kotiin. Lopulta Miio ohjattiin psykologin puheille. Keskussairaalan lääkäreiden epäilys oli, että koska syy oireisiin ei selvästikään ollut fyysinen, sen täytyi olla psyykkinen. Miion tavannut psykologi kuitenkin tyrmäsi psyykkisen sairauden mahdollisuuden.

Miion sairastettua noin puolitoista kuukautta Maija ja Veikko saivat tuttaviltaan neurologi Christer Hublinin yhteystiedot. Maija kirjoitti Hublinille sähköpostitse avunpyynnön ja liitti mukaan kuvaamansa videon. Siinä Miio romahteli lattialle holtittomasti, nukahteli ruokapöytään ja puhui epäselvästi. Hublinin vastaus hätkähdytti: Miiolla oli päivänselvästi vakavaoireinen, hoitamaton narkolepsia, johon pitäisi aloittaa heti lääkitys.

Mutta ensin tarvittiin diagnoosi. Miio sai lähetteen Tampereen yliopistolliseen sairaalaan, jossa hänet tutki neurologi Outi Saarenpää-Heikkilä. Miiolle tehtiin uusi selkäydinpunktio, jotta hänestä saataisiin tutkittua oreksiinitasot. Oreksiini on yksi aivojen välittäjäaineista, joka säätelee ihmisen vireystasoa ja vaikuttaa energiatasapainon säätelyn kautta painoon. Narkolepsia johtuu oreksiinin puutteesta.

Miion oreksiinitaso oli nolla: aivot eivät tuottaneet sitä lainkaan.

Vahvistettu diagnoosi tuli 1. huhtikuuta, hieman alle kolme kuukautta ensioireista. Miio oli sairastunut vakavaoireiseen narkolepsiaan, josta hän ei paranisi koskaan. Järkyttyneet vanhemmat kysyivät lääkäreiltä, mikä sairauden oli yhtäkkiä aiheuttanut. Kukaan ei vielä osannut sanoa.

Saman päivän iltana Veikko sai puhelun lääkäriystävältään. Ystävän mukaan neurologien keskuudessa liikkui tieto useista narkolepsiaan sairastuneista lapsista. Lääkäripiireissä oli vahva epäily siitä, että Pandemrixilla oli tekemistä asian kanssa. Oliko mahdollista, että rokote oli aiheuttanut sairastumisen, Veikko ja Maija kysyivät lääkärin vastaanotolla. Kukaan ei kieltänyt.

Lääkäreiden havainnoista huolimatta rokotukset jatkuivat vielä pitkään, yli neljä kuukautta.