Mutta miltä se tuntuu?

29. tammikuuta 2014, Anu Silfverberg

Helsingin Sanomat kertoi väitöksestä (25.1.): tutkija Elisa Virkola oli seurannut yksinasuvia muistisairaita naisia ja haastatellut heitä heidän omasta kokemuksestaan.
Se kuulostaa varmasti useimpien korvaan ihan normaalilta uutiselta, mutta jos on seurannut Alzheimeriin liittyvää lehtikirjoittelua viimeisen kymmenen vuotta tiiviisti, niin uutinen on oikeastaan hyvin harvinainen.
Muistisairaiden hoitomuotoja tutkitaan ja uutisoidaan kyllä paljon. Lehdistä voi myös päivittäin kerätä tietoa siitä, mitkä asiat lykkäävät taudin puhkeamista terveillä, tai millainen on laitoshoidon tila. Mutta muistisairaan oma kokemus on on tuntematon maa. Sairastuneet harvemmin puhuvat tunteistaan, sillä useimmilta sairaudentunto puuttuu. Ja silloinkin kun ei puutu, he häpeävät eivätkä siksi puhu.
Muuan Virkolan tutkimukseensa haastattelema nainen kuvaili sairauden riisuvan hänet vähitellen taidoista ja tiedoista, ominaisuuksista. Se on satuttava vertaus. Paljaana ihminen on entistä enemmän muiden armoilla, alttiina vallankäytölle ja väärille tulkinnoille.
Virkola oli seurannut naisten elämää kotona yli kahden vuoden ajan. Tutkimus on ainoa laatuaan maailmassa.

Minua hiukan harmitti kun luin uutisen: olisin ehkä halunnut haastatella tutkijaa Long Play -juttuuni, joka kuitenkin siinä vaiheessa oli jo valmis. Sen jälkeen kun isoäitini sairastui Alzheimerin tautiin – sen jälkeen kun lukuisien läheisten isoäidit, isoisät, isät, äidit, ystävät ovat sairastuneet siihen – olen palannut aina uudestaan samaan kysymykseen: mitä se oikeastaan on?
Alun perin lähdin kirjoittamaan juttua siitä, millaista muistisairaiden hoito voisi tulevaisuudessa olla, lähinnä koska olin vakuuttunut siitä, että ihmisiä makuutetaan liian pitkään kotona. Kävi ilmi, että asiat eivät olleet ihan niin yksinkertaisia. Kotiasuminen ei ole ongelma sinänsä vaan se, miten ihmisiä kodeissaan hoidetaan. Tutkimustulokset aiheesta ovat kiinnostavia, mutta helposti arvattavissa: oikeastaan kaikki sellainen, mikä auttaisi tervettä, auttaa myös sairasta: tarpeiden kuunteleminen, fysioterapia, yhdessä syöminen, läheisyys, kunnioitus, liikunta, apu. Se, ettei jää yksin. Tutkimukset siis osoittavat yhä uudestaan, että muistisairaat ovat ihmisiä siinä missä muutkin.
Lopulta luovuin alkuperäisestä juttuaiheestani kokonaan. Tärkeämmältä tuntuivat toiset kysymykset. Jos sairastun, olenko sama ihminen ja elänkö samassa todellisuudessa? Jos en muiden silmissä ole entiseni, kumman tahtoa läheisten tulisi kuunnella, uuden vai vanhan minäni? Juttu vei Hollantiin uudenlaiseen dementiakotiin, joka ensin ärsytti ja lopulta itketti. Sitten se vei omaan menneisyyteeni ja isoäitini menneisyyteen. Lopulta se vei tapaamaan miestä, joka ystävällisesti tarjosi kahvia ja kertoi, miltä se tuntuu.

Jutun kirjoittamisen aikana oma näkemykseni muistisairaudesta muuttui. On kaksi asiaa, jotka tuntuvat minusta varmoilta nyt, tässä kohtaa omaa aikajanaani. Ensinnäkin, jos sairaalla on turvallinen olo ja hänen ympärillään asioita ja ihmisiä, jotka ilahduttavat, silloin muutos on luultavasti vaikeampi läheisille kuin potilaalle itselleen. Toiseksi: muistisairas ei ole vähemmän itsensä, tai väärällä tavalla itsensä. Hän on yksi versio samasta ihmisestä pitkällä, pitkällä aikajanalla. Ei kukaan ajattele myöskään että kaksivuotiaan persoona ei ole täydellinen koska hän ei muista osoitettaan tai hänen motorinen kehityksensä ei ole nelikymppisen tasoa. Hän on oma itsensä kaksivuotiaana.
Ihminen on kehonsa eikä siitä pois pääse. Kun läheiset tuskastuvat muistisairaaseen, he sanovat, että hän ei ole enää itsensä. Mutta kuka muukaan hän olisi?

Lue "Katoaminen" täällä